Watches for ELA Vingt maisons horlogères se mobilisent pour faire avancer la lutte contre les leucodystrophies
Le 9 novembre prochain à Genève, vingt montres d’exception offertes par de prestigieuses maisons horlogères ainsi que la première montre acquise par Zinedine Zidane seront mises aux enchères par Christie’s au profit d’ELA International. Cette initiative vise à soutenir la recherche sur les leucodystrophies, un groupe de maladies génétiques rares qui touchent principalement les enfants.
Au-delà de cette mobilisation exceptionnelle, ELA International souhaite profiter de cet événement pour alerter sur une urgence médicale : la mise en place du dépistage néonatal des leucodystrophies.
Pour deux leucodystrophies particulièrement graves, l'adrénoleucodystrophie (ALD) et la leucodystrophie métachromatique (MLD), des traitements existent aujourd'hui, mais ils doivent être administrés avant l'apparition des premiers symptômes pour être pleinement efficaces.
Alors que plus de 9 Français sur 10 se déclarent favorables au dépistage néonatal des leucodystrophies*, ELA poursuit sa mobilisation pour l'intégration de ces deux leucodystrophies au programme national de dépistage à la naissance, à la suite de la saisine déposée auprès de la Haute Autorité de Santé en juin 2024.
Comme le rappelle Guy Alba, Président d’ELA International : « Quand on diagnostique une leucodystrophie chez un enfant qui a déjà des symptômes, l’enfant est déjà condamné. Dépister systématiquement à la naissance, c’est sauver des vies. »
*Sondage réalisé du 17 au 23 mars 2025 sur internet, selon la représentativité assurée par la méthode des quotas entre 1 005 et 1 006 personnes en France, en Allemagne, en Italie, en Suisse, en Espagne, et en Belgique. Et 208 personnes au Luxembourg, soit 6 241 personnes de 18 ans et plus.
À propos :
ELA International est un Groupement Européen d’Intérêt Economique à but non lucratif. Il a pour objet de soutenir la recherche médicale sur les leucodystrophies et de développer l’activité des associations ELA en Europe, d’améliorer leurs résultats, en particulier dans les domaines :
- de l’information et du soutien aux familles concernées par une leucodystrophie,
- de la sensibilisation du public et du milieu médical,
- du développement international d’ELA.
